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正式名称は「個人の遺伝情報に応じた医療の実現プロジェクト」といい、文部科学省リーデングプロジェクト(経済活性化プロジェクト)の1つで 2003年4月から対象疾患(下記参照)30万人の方に遺伝子と血清を提供していただき、遺伝子やタンパク質の解析を行うことで、病気になり易さの違い(易罹患性)や薬剤にたいする応答性(効果、副作用)等々が研究されます。それより将来患者さま1人1人の病態に即した治療−オーダーメイド医療−の実現もめざせる大規模な国家プロジェクトです。
当院は協力医療機関の1つとして活動をしています。当院では 病名を告知されている対象者に担当医より紹介、簡単な説明があり、次にメディカルコーディネーターより、30〜40分かけてプロジェクトの内容を説明を聞き、協力の意思表示をされた方には、同意文書に署名、内容の確認を自ら記入していただきます。そのあと血液を7mlで2本採血し、採血された血液は二次元バーコードで匿名化され抽出されたDNAと血清は、東大医科学研究所内のバイオバンクに収集され厳重に保管されます。同時に臨床情報の収集を行い入力をします。当然のことながら遺伝情報は究極の個人情報であることから国(文科省、厚労省、経済産業省)の定めた「ヒトゲノム遺伝解析に関する倫理指針」に基づいて厳重に行うことが科せられています。匿名化は個人情報保護対策の一環です。
日常業務のステップとしてはコンピューターを操作する権限のある人間が、指紋照合システムであらかじめICカードに登録した指紋と照合し一致してはじめて、ログインが出来、匿名化や臨床情報の入力が可能となります。外部から無理矢理情報を得ようとするとコンピューターの情報が消えるなど、個人情報保護、プライバシーの保護には万全を尽くしています。
